Grundsätzliche Anforderungen für den Umgang mit genetischen Untersuchungen

Die Entschlüsselung des menschlichen Genoms stellt eine neue Herausforderung für den Gesetzgeber dar. Insbesondere gilt es, die informationelle Selbstbestimmung zu garantieren und jegliche Diskriminierung aufgrund des Erbgutes zu vermeiden. Nachfolgend sind einige wichtige Grundsätze des Datenschutzes wiedergegeben, die im Umgang mit genetischen Untersuchungen zu beachten sind.

Der Umgang mit genetischen Untersuchungen ist gesetzlich zu regeln. Für den Bereich der Strafverfolgung gibt es z.T. schon gesetzliche Grundlagen in der Schweiz. Für genetische Untersuchungen im Medizinal-, Arbeits-, Versicherungs-, und Haftpflichtbereich existiert ein Gesetzesentwurf, der in naher Zukunft vom Parlament behandelt werden dürfte.

Genetische Untersuchungen dürfen grundsätzlich nur auf freiwilliger Basis durchgeführt werden. Jegliche Beeinflussung, insbesondere jeder individuelle und gesellschaftliche Druck ist zu vermeiden. Gentests sind nur dann zulässig, wenn die betroffene Person ihre Einwilligung dazu gegeben hat. Die freie und jederzeit widerrufbare Einwilligung ist erst dann rechtsgültig, wenn die betroffene Person eine umfassende genetische Beratung erhalten hat. Sie muss insbesondere über den Zweck der genetischen Untersuchung und die damit zusammenhängenden Risiken informiert werden.

Genetische Untersuchungen müssen zweckorientiert vorgenommen werden. Die verschiedenen Zwecke sind gesetzlich festzuhalten. Es ist dabei diejenige Methode zu wählen, die keine oder die geringste Menge an Überschussinformationen bringt. Diese sind sofort zu vernichten.
Der betroffenen Person steht auch das sogenannte Recht auf Nichtwissen zu und darf die Kenntnisnahme des Untersuchungsergebnisses verweigern. Dem Recht auf Nichtwissen kommt besondere Bedeutung zu, weil viele Erkrankungen bzw. Erkrankungsrisiken wohl diagnostizierbar aber noch nicht behandelbar sind.

Ein besonderer Schutz im Zusammenhang mit Gentests ist Minderjährigen und nicht Urteilsfähigen zu gewähren. Genetische Untersuchungen bei urteilsunfähigen Personen etwa dürfen nur dann durchgeführt werden, wenn sie zum Schutz ihrer Gesundheit absolut notwendig sind. Ausnahmsweise kann dies auch der Fall sein, wenn sich eine schwere Erbkrankheit in der Familie nicht anderweitig abklären lässt. Auf jeden Fall ist die Meinung des Urteilsunfähigen, soweit dies möglich ist, vorher einzuholen.
Im Bereich der pränatalen Diagnostik sollten nur Informationen über eine heilbare Schädigung erhoben werden können, oder wenn diese auf eine schwerwiegende Gesundheitsschädigung des Kindes schliessen lassen. Reihenuntersuchungen an Neugeborenen dürfen sich nur auf Erbdispositionen erstrecken, die geheilt werden können.

Im Arbeits- und Versicherungsbereich sind genetische Untersuchungen grundsätzlich zu untersagen. Mögliche Diskriminierungen sind gerade hier nicht auszuschliessen. Ausnahmen sollen nur erlaubt sein, wenn dies zwingend notwendig ist.

Es sind schliesslich Qualitätsstandards einzuführen, die den sicheren Umgang mit Gendaten garantieren. In einem solch sensiblen Bereich sind auch Straftatbestände zu schaffen.

Die vorgenannten Grundsätze sind nicht abschliessend, und die datenschutzrechtlichen Konsequenzen, welche die Entschlüsselung des menschlichen Genoms mit sich bringen, bedürfen weiterer Überlegungen.

[Juli 2002]

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