Exigences minimales de la protection des données dans le domaine des analyses génétiques

Le décryptage du génome humain pose un nouveau défi au législateur. Il s'agit en particulier de garantir le droit à l'autodétermination individuelle en matière d'information et d'éviter toute discrimination en raison du patrimoine génétique. Nous reproduisons ci-dessous quelques principes de protection des données qu'il convient de respecter dans le contexte des analyses génétiques.

Les processus en matière d'analyses génétiques doivent faire l'objet de dispositions légales. La Suisse possède déjà une base légale dans le domaine des poursuites pénales par exemple. Un projet de loi existe à propos des analyses génétiques dans le domaine de la médecine, de l'emploi, des assurances et de la responsabilité civile. Il devrait être examiné par le parlement dans un proche avenir.

Les analyses génétiques ne doivent en principe être effectuées que sur une base volontaire. Il convient d'éviter toute influence, notamment toute pression individuelle et sociale. Les analyses ne sont autorisées que si la personne concernée y a consenti. Le consentement libre et révocable en tout temps est valable en droit si la personne concernée a été renseignée de manière complète sur cette analyse génétique. Elle doit en particulier être informée du but de l'analyse et des risques qui y sont liés.
Les analyses génétiques doivent être effectuées en fonction du but qui leur a été assigné. Les différents buts doivent être établis dans une loi. Il convient à ce propos de choisir la méthode qui implique extrêmement peu ou pas de données superflues. Ces dernières doivent être immédiatement détruites.

La personne concernée dispose également du droit de ne rien savoir et peut refuser de prendre connaissance des résultats des analyses. Le droit de ne pas savoir revêt une certaine importance parce que bon nombre de maladies ou de risques de maladies peuvent certes faire l'objet d'un diagnostic, mais pas d'un traitement.

Les mineurs et les personnes incapables de discernement tout particulièrement doivent être protégés des analyses génétiques. Par exemple les analyses génétiques chez les personnes incapables de discernement ne peuvent être effectuées que si elles sont absolument indispensables à la protection de leur santé. Cela peut aussi être le cas lorsqu'une maladie grave dans la famille ne peut être établie autrement. Dans tous les cas, il convient de recueillir auparavant, dans la mesure du possible, l'opinion de la personne incapable de discernement.

Dans le domaine du diagnostic prénatal, on ne peut collecter des informations que si elles concernent une lésion curable ou si elles permettent de conclure à une malformation grave de l'enfant. Les examens de dépistage chez les nouveau-nés ne peuvent s'étendre qu'aux dispositions héréditaires curables.

Dans le secteur de l'emploi et des assurances, il convient d'interdire le traitement des données génétiques car c'est en effet un domaine où l'on ne peut exclure les discriminations. Les exceptions ne doivent être autorisées qu'en cas de nécessité absolue.

Il convient enfin d'introduire des normes de qualité à même de garantir une utilisation sûre des données génétiques et, étant donné la sensibilité du sujet, de créer également des normes pénales.

Les principes ici énumérés ne sont pas exhaustifs et les conséquences du point de vue de la protection des données que le décryptage du génome humain impliquera nécessitent que nous poursuivions nos réflexions.

[juillet 2002]

https://www.edoeb.admin.ch/content/edoeb/fr/home/documentation/rapports-d-activites/anciens-rapports/9e-rapport-d-activites-2001-2002/exigences-minimales-de-la-protection-des-donnees-dans-le-domaine.html